Omar Sy a décidé de venir en aide à Sébastien atteint d’une maladie génétique pour son nouveau projet courageux.
Sébastien, a eu carte blanche sur la page Facebook d’Omar Sy en publiant en quoi consiste son projet. Il veut descendre le volcan de l’Etna en chaise roulante.
Voici son explication : Je vis depuis 39 ans avec une maladie génétique évolutive, la neurofibromatose. Cette maladie orpheline invalidante, douloureuse, déformante m’accompagne au quotidien et depuis ma naissance, j’ai dû sans cesse prouver mes droits, mes capacités. Ce qui était naturel pour une personne lambda devenait pour moi un challenge. J’ai passé une grande partie de ma vie dans les hôpitaux, les centres de rééducation, loin d’être une fatalité et plutôt que d’avoir une vie d’infirme, j’ai choisi une vie active, riche de sensation, d’émotion, être dans le vivant à chaque instant .
J’ai envie aujourd’hui avec plus de maturité de transmettre mon expérience, parler de mon parcours, accomplir mes rêves pour suivre un chemin certes cabossé mais singulier. Même si j’ai eu des bâtons dans les roues, même si certain voudrait nous laisser penser qu’il y a une frontière entre valide et handicap, en relevant des défis réservés aux personnes dites « valides », j’ai pu exprimer ma philosophie de vie qu’il n’existe bien qu’un seul monde. Ce projet est une manière d’aller au delà des idées reçues. Sous forme d’un documentaire, il sera un support pédagogique qui servira :
Sebastien a un message pour vous : « Pas si « intouchable » que cela. Omar rejoint les personnes qui soutiennent et aide…
Posté par Omar Sy sur mardi 17 novembre 2015
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